当人们听说我有多发性硬化症，他们似乎不知道该说什么或如何反应。我知道大多数的反应都是出于善意和善良的心，但有些评论可能会被认为是麻木不仁甚至粗鲁的，这取决于它们是如何说的。
在这种情况下，我通常只是微笑，因为这比解释我的真实感受要容易得多。但找到一种支持、同情和鼓励的方式，可以让我们这些多发性硬化症患者的生活发生很大的变化。以下是一些建议，告诉你什么不该说，什么应该说:
1.不要说，“你还太小，不会得多发性硬化症”
为什么不呢?这很难不让人发笑，因为这与事实相去甚远。多发性硬化症和许多慢性疾病一样，不会因年龄、性别、种族或性取向而受到歧视。事实上，大多数人在20到50岁之间被确诊。所以，不，我不算太年轻。我37岁了，所以我猜你会说我正好是患多发性硬化症的年龄。
当你想告诉别人他们不是多发性硬化症的年龄时，试着这样说:“我永远不会理解你在经历什么，但我会在你身边。”
2.不要说，“但是你看起来不生病”
为什么不呢?你说的没错，外表上我没有生病，但我没有意识到我需要以某种特定的方式让人们相信我得了多发性硬化症。当有人这么说时，我对自己说，我应该看起来怎么样?
我喜欢那句老话:“你不应该以貌取人。”这也适用于慢性病患者。
我非常活跃和灵活，所以在肉眼看来，是的，我看起来很好，但在内心，我远不是很好。我的免疫系统正在攻击我神经的保护层，这破坏了大脑和身体之间的交流。这是一场内心的斗争，我将用我的余生来战斗。
我知道有一天我可能需要帮助来改变我的疾病的外观。现在，我要享受我的独立，过我自己的生活。
所以，当你想告诉多发性硬化症患者他们看起来并没有生病时，试试这个:“你看起来很好，但你真正的感觉如何?”
3.不要说“听到你的诊断结果我很难过”
为什么不呢?你为什么要道歉?除非有人有一个我的巫毒娃娃，希望这一切发生在我身上，否则没有必要感到抱歉。我知道这是出于好意，但对我感到抱歉并不能改变任何事情。我不觉得抱歉。因为我的健康问题，我对自己有了更多的了解。这只是我在生活中遇到的情况，我可以接受。
不知道还能说什么?这样怎么样:“我知道你经历了很多;你想谈谈吗?”
4.不要说，“你应该再看看别人的意见。”
为什么不呢?我真的这么做了。我得到了第二，第三，第四，第五个人的意见。听到五次“你得了多发性硬化症”这句话对我来说已经足够了。我不认为任何其他意见能改变这一点。所以，除非你知道谁有魔棒可以治愈我，我非常确信我确实患有多发性硬化症。
在让我去看医生之前，先问问我的诊断或者直接说:“听起来你有一个很好的医生团队，计划也很到位。”
5.不要说:“我认识一个多发性硬化症患者，他们很好。”
为什么不呢?这句话把我激怒了。我很高兴听到另一个人过得很好，但他们不是我。在你认为我们都是一样的之前，让我告诉你我的经历。每个多发性硬化症患者都有自己独特的故事。我们有一个共同点，那就是我们都患有多发性硬化症，但它对不同人的影响不同。我们在打同样的仗，但在不同的圈子里。
不要告诉我其他患有多发性硬化症的人，试着说:“我认识一个患有多发性硬化症的人，但我对这种情况了解不多。我怎样才能学到更多?”
6.不要说，“如果你多锻炼，你会感觉更好”
为什么不呢?是的,锻炼对每个人的整体健康都很有帮助，我每天都锻炼。我做瑜伽、举重和有氧运动。你猜怎么着?我还在生病。我还有多发性硬化症。
即使做了所有这些运动的种类在美国，我仍然有快乐的日子，我觉得我可以面对这个世界，也有糟糕的日子，我几乎不能起床。体育活动有助于保持我的力量，帮助我保持平衡，而多发性硬化症会影响平衡。有些日子比其他日子容易，但这仍然无法解决我神经上的内部斗争。
有趣的事实:我每年都会跑几次5公里，虽然我能跑完，但我还是会在筋疲力尽的情况下花一两天的时间。
如果你想鼓励我锻炼，你可以说:“Would you like a gym buddy?”我很愿意和你一起踏上这段旅程。”
我知道我不是唯一一个对这些事情感到厌倦的人，但这并没有让事情变得更容易。如果听到你认识的人患有多发性硬化症，你发现自己不知道该说什么或如何反应，而不是跳到他们的长相上或给出没人问过的建议，问几个问题。在那里。做一个朋友。做一个他们可以依靠和感觉舒服的人。
重要的是:本文仅代表作者个人观点，并非《每日健康》杂志。bob体育在线