溃疡性结肠炎的爱情和约会

约会对任何人来说都有压力。但是当你有溃疡性结肠炎(UC)，你可能比平常更担心开始一段关系。

“人们会担心他们的伴侣在他们患病期间能否支持他们，但也会担心一旦人们知道了这种疾病，是否还会觉得他们有吸引力，是否还想继续和他们约会，”她说麦迪逊·西蒙斯，心理医生,一个胃肠克利夫兰诊所的心理学家。

西蒙斯强调，UC患者可以拥有非常令人满意和充实的人际关系。不过，请记住，你的感觉和身体形象可能会根据疾病是活跃还是缓解而改变——在疾病发作期间，你的优先事项可能也要改变。

西蒙斯说:“当疾病活跃时，就应该专注于治疗。”“关于约会和感情的更大的决定计划生育最好发生在病情缓解的时候——‘当我没有发作时，我就能以更符合我的价值观的方式思考这些事情。’”

以下是UC患者在人际关系中常见的一些问题，以及应对这些问题的建议。

和UC约会感觉自信

西蒙斯的病人经常担心自己的外表吸引力和身体形象，以及潜在的伴侣会如何看待他们频繁上厕所的需求。这些都是正常的担忧。西蒙斯说:“男性和女性都很关心身体形象。”

娜塔莉·凯利，25岁，慢性疾病心态教练，博主，播客，创始人富足富足(Instagram@plentyandwellwithnat她在2017年21岁时被诊断出溃疡性结肠炎，并在2021年8月通过一款约会应用认识了现在的女友。凯利说，虽然她没有对自己的症状感到担心，但当她第一次被诊断出UC时，她确实对能够“做足够多的事”或“足够有趣”感到有压力。“我担心人们会因为我的身体极限而感到沮丧，”她说。

对于那些即将开始一段关系的人来说，记住长期的发展轨迹是很有帮助的，并且要记住，许多UC患者的伴侣都非常支持他们的病情。西蒙斯说:“刚开始的时候要困难得多，随着时间的推移，对身体形象的关注也会减少。”

还要记住，如果一个人对你的症状和限制有负面反应，那是他们的问题，而不是你的问题。凯利说:“这只是说明他们不适合你。”

计划的日期

在最初的几次约会中，你可能会因为约会而感到压力，因为你担心你会频繁或急用厕所。

凯利建议去公园野餐:“公园里有洗手间，你可以带自己的零食分享，你知道这些零食对你来说是安全的，”她说。

西蒙斯建议通过在压力较低的环境中练习来准备。选择一个餐厅或其他约会地点，你知道那里有洗手间，而且食物符合你的饮食限制。然后在约会前和朋友或者自己去那里，看看在那里坐上一段时间是什么感觉。

凯利曾经担心像长途远足这样的活动。她说:“对‘万一’的恐惧——如果没有厕所怎么办，如果走到半路我的UC出现问题，我们不得不掉头怎么办——会占据一切。”在约会前向对方公开这些担忧，可以更容易地讨论约会中出现的任何问题。凯利说:“知道他们已经在圈子里了，这缓解了很多焦虑。”

约会前练习减压技巧也很有帮助。西蒙斯说:“我们知道，当人们感到压力时，他们最终会有更多的排便。”减少压力有助于减少排便频率，她说。在约会前的一两天里做一些你喜欢的事情;就在重要的事情发生之前(甚至是发生的时候)，做一次深呼吸(横膈膜呼吸)来镇定你的神经。

最后，试着提醒自己，你可能会大便更多，这没关系。西蒙斯说:“我们越是试图对抗这些症状，它们就越容易变得严重。”

何时披露诊断结果

没有一个“正确”的时间来公布你的UC诊断，尽管Simons说越早通常越好。她说:“一般来说，我们发现当人们能够谈论自己的经历时，他们会更满意，即使这并不意味着分享所有的细节。”

如果你刚刚开始了解这个人，讨论可能会感觉风险更低。西蒙斯说，如果他们的反应对你的需求不敏感，你很容易就会离开。

凯利说:“我一直奉行的座右铭是，越早告诉别人越好。”“在第一次或第二次约会时就告诉潜在伴侣，可以让你衡量他们是否值得你继续为他们付出精力。”

当你准备好交谈时，记住不是每个人都熟悉UC。从告诉你的伴侣基本情况开始——你可以说“这是一种导致大肠和直肠炎症和溃疡的终生疾病”，或者，“这是一种慢性炎症性肠病。”然后关注UC对你来说是什么样子的，以及他们如何帮助你——例如，当你的症状加剧时，知道有一个浴室随时可以提供湿巾。

西蒙斯说:“除非你告诉你的伴侣，否则他们不会知道你需要什么。所以，如果他们知道你的经历是什么样的，以及你发现什么对应对它有帮助，他们会真正受益。”

凯利建议进行“慢性疾病电梯游说”。找出你愿意分享的关于加州大学和你的旅程的内容，然后练习大声说出来。她说:“这样，当他们问起你的情况时，你就会感到准备充分、信心十足。”你不必淡化你的症状，但记住，你分享了多少完全取决于你自己。

Simons补充道，当你的病情缓解时再进行对话也是一个好主意，因为你可能会对自己与他人沟通的能力感到更加稳定和自信。

优先考虑开放沟通

凯利说:“在我的恋爱关系中，开放的沟通是最有帮助的方面，因为我在分享自己的需求和向伴侣寻求支持时不会感到任何焦虑。”

社会支持对于IBD患者，尤其是UC患者来说是无价的。西蒙斯说:它被证明有助于减少疾病的爆发和发病率焦虑和抑郁同时提高生活质量。她补充说:“找到一个可以为你提供社会支持的人，无论是你的伴侣还是你生活中患有UC的人，这是你最重要的目标。”

记住，虽然和一个支持你和你的情况的伴侣在一起很重要，但他们不一定是你的首选支持者。你可能更喜欢找一个不同的人来支持你的症状，如心理健康治疗师，UC患者的朋友，或GI问题患者的支持小组。

她说:“你可能不必太依赖你的伴侣来理解你日常生活的所有细节。”“如果有人没有排便方面的问题，他们可能不会理解排便时的疼痛或恐惧是什么感觉。要认识到，即使一个人不了解那是什么感觉，他仍然可以非常爱你、支持你。”

同居

当你第一次和伴侣住在一起时，你可能会担心每天24小时共用一个厕所——尤其是如果你患有活动性疾病，需要每天使用多次厕所。西蒙斯说，在这个领域，开放的交流尤其有帮助。

西蒙斯建议和你的伴侣谈谈你需要在浴室里放些什么让你觉得舒服，比如湿巾。她还建议你描述一下当你有紧急情况和等不及的时候是什么样子的。她说:“除非你向对方解释，否则对方可能无法理解。”

凯利说她打算很快搬去和她的伴侣一起住。她说:“我真的对我的疾病没有感到尴尬，我知道无论如何，我的UC在和她住在一起的时候，一切都会很好。”“但如果你住在加州大学期间，确实对与伴侣同居感到恐惧或有问题，那么在同居之前，一定要坐下来谈谈这些恐惧和解决办法，这是至关重要的。”

性健康

西蒙斯的病人对性亲密行为有几个顾虑。那些有造口袋或造口袋的人可能会担心自己在性行为时的外表，或者担心造口袋可能会泄漏。其他人可能只是对一般的性行为感到焦虑，包括对粪便尿失禁在性交过程中或者性欲和满意度降低会如何影响他们的伴侣。

西蒙斯说，就像你们关系的其他部分一样，开诚布公的交流是关键。她补充说，最好是在病情缓解时才开始谈论这个话题。“性兴趣和身体形象与疾病的活跃程度密切相关，”她说。

西蒙斯说，当你准备好做爱时，关键是接受自己的状况并提前计划。认识到你可能会有症状，并尝试计划如何应对，如果他们真的发生了。例如，你如何让你的伴侣第一次看到你的造口袋?如果你真的有肠漏，你会怎么做才能感到自信?

与心理健康专业人士或支持团体讨论这些问题可能是一个很好的开始。询问别人是如何处理具体问题的。西蒙斯说:“我们越是能接受这些症状，尽管它们可能令人不舒服，我们在处理它们时就越觉得自己有能力。”

如果在见面时症状导致不适，要诚实，而不是试图摆脱那些感觉。“提醒自己，这是你的身体，你可以随时停止亲密关系，”凯利说。“简单地让你的伴侣知道你有时可能不得不暂停亲密关系是有帮助的。”

耀斑期间的支援

在耀斑期间，一个长期的伙伴可以是一个重要的支持。“患者可能会感到更严重的疲劳，就像他们的正常日常活动对他们来说更困难了。伴侣为减轻UC患者的负担所做的任何事情都是有帮助的，”西蒙斯说。例如，这可能意味着在淋浴时放一把椅子，帮助准备饭菜或做家务，或者尽管身体有限制，但还是要一起做一些活动。

凯利补充说，伴侣可以在约会时给予你情感上的支持，甚至只是给你肯定。当他们这样做的时候，要心存感激。凯利说:“住在加州大学很容易让人觉得自己是个负担。”“与其感到内疚，不如把这些想法换成‘我很感激有一个支持我的伴侣。’”

谈论生育和计划生育

生育能力对大多数UC患者来说可能并不需要担心。西蒙斯说:“当疾病得到缓解时，我们看到与一般人群相比，生育率很好。”“大多数人都在努力怀孕患有IBD的孕妇和分娩都非常健康。”

也就是说，一些患有IBD的人可能会因为他们的诊断而决定不要孩子。“我们确实看到IBD患者自愿不生育的比例更高。在大多数情况下，这是由于担心他们的孩子是否会患IBD，”Simons说。如果你确定你不想要孩子，最好尽早和你的伴侣提出这个问题。

如果你确实想要孩子，但因为担心将IBD传染给他们的风险而犹豫不决，要知道没有父母能保证他们的孩子不会生病。即使你的孩子确实患有炎症性肠病，“谁能比我更能帮助他们应对这个问题呢，因为我以前也经历过，我知道如何支持他们，”西蒙斯说。